Uluslararası Rett Sendromu Konferansı İstanbul'da Başladı
Rett Sendromu, nadir görülen bir nörogelişimsel bozukluk olup, genellikle kız çocuklarını etkiler. Bu özel hastalık hakkında daha fazla bilgi edinmek ve tedavi yöntemlerini tartışmak üzere, Rett Sendromlu Aileler Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği tarafından düzenlenen Uluslararası Rett Sendromu Konferansı, İstanbul'un Ataşehir ilçesindeki bir otelde başladı. İki gün sürecek olan etkinlik, 25 farklı ülkeden 100'ün üzerinde katılımcıyı bir araya getiriyor.
Burak Temiz'den Açılış Konuşması
Konferansın açılışında söz alan Burak Temiz, Rett sendromunun Türkiye'de uzun yıllardır bilindiğini ve aileler arasında deneyim paylaşımının önemine vurgu yaptı. Temiz, "Genetik testlere ayrılan bütçenin artmasıyla birlikte, tanısız bireylerin tespitinin arttığını görmekteyiz" diyerek, nadir hastalıkların anlaşılmasında yaşanan zorlukları dile getirdi.
Gelişmeler ve Tedavi Yöntemleri
Konferansta, genetik tedavi çalışmalarının yanı sıra ilaç tedavisi üzerine de bilgiler paylaşılacak. Alanında uzman bilim insanları, geçtiğimiz yıllar içinde gerçekleştirilen çalışmalar sayesinde elde edilen bilgileri ailelerle paylaşacak. Temiz, ilaçların henüz ülkemizde bulunmadığını, ancak gelecekte kesin tedavi imkânlarının doğabileceğini belirtti.
İstanbul Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Ayça Dilruba Aslanger, ilaçların tedavi sonuçları ve genetik çalışmalar üzerine bilgi verdi. İki gün süresince, uzmanlar Rett sendromuna ilişkin ilaç tedavileri, yeni gelişmeler ve ailelerin dikkat etmesi gereken konuları aktaracaklar.
Bu konferans, aynı zamanda farklı ülkelerden gelen dernek temsilcilerinin, ülkelerindeki tedavi yöntemlerini ve programlarını paylaşması için bir platform oluşturacak. İki gün boyunca 13 oturum düzenlenecek ve katılımcı ailelerin deneyimlerini birbiriyle paylaşmaları teşvik edilecek.
Rett Sendromlu Aileler Yardımlaşma ve Dayanışma Derneğince düzenlenen "Uluslararası Rett Sendromu Konferansı"nda genetik hastalığa ilişkin tedavi yöntemleri iki gün boyunca tartışılacak. Ataşehir'de bir otelde düzenlenen konferansta, İstanbul Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Ana Bilim Dalı Öğr. Üyesi Doç. Dr. Ayça Dilruba Aslanger konuşma yaptı.
