İstanbul'da Akondroplazi ile Yaşam Programı Düzenlendi
İstanbul'da, akondroplazi hastalığı üzerine farkındalığı artırmak ve yeni tedavi yöntemlerini değerlendirmek amacıyla "Akondroplazi ile Yaşam: Tedavide Yenilikler, Bağımsız Yaşam, Sosyal Haklar" adlı bir program gerçekleştirildi.
Önemli Konuşmalar ve Bilgilendirmeler
Acıbadem Üniversitesi'nde Çocuk Genetik Hastalıkları Derneği ile Akondroplazi ve Aileleri Derneği iş birliğiyle düzenlenen etkinlikte, Prof. Dr. Yasemin Alanay ve Prof. Dr. Eda Utine konuşmacı olarak yer aldı. Programda, Çocuk Genetik Hastalıkları Derneği Başkanı Prof. Dr. Ercan Mıhcı, sivil toplum kuruluşlarının tedaviye olan katkılarını vurgulayarak, "Ailelerin gücü, hastalığın tedavisinde büyük önem taşımakta" dedi.
Ailelerin Rolü
Akondroplazi ve Aileleri Derneği'nin başkanı Aynur Yıldırım, "81 ilde birlikte olmanın önemini unutmamalıyız. Aileler, çocuklarına inanmalılar" diyerek toplumsal dayanışmanın gerekliliğine değindi.
Hasta Hakları ve Erişim
Avukat Zeynep Çakır, hasta hakları ve ilaca erişim konusunu ele alarak, nadir hastalığa sahip olmanın getirdiği zorlukları paylaştı. "Hastalar olarak adaletli bir şekilde haklarımıza ulaşmalıyız" dedi.
Tedavi Yöntemleri ve Yenilikler
Doç. Dr. Esra Işık, akondroplazideki tedavi ve yeniliklerden bahsederek, "Bu hastalık, 25-30 bin doğumda bir görülmekte. Boy kısalığı ile başlayan, uzun vadede çeşitli sağlık sorunlarına yol açabilen bir durumdur" ifadelerini kullandı. Yeni ilaç çalışmalarının oldukça yakında gerçekleşeceğini aktaran Işık, tedavi sürecinde hem cerrahi hem de ilaçlı yöntemlerin kullanılmakta olduğunu belirtti.
Programın Sonu
Etkinlik, akondroplazili bireylerin yaş gruplarına göre ayrı gruplar halinde düzenlenen çalışmalar ile son buldu. Psikiyatri ve psikologlar eşliğinde gerçekleştirilen grup çalışmaları, katılımcılar arasında etkileşimi artırmayı hedefledi.
İstanbul'da nadir hastalıklarda sivil toplum kuruluşlarının önemi ve yeni tedavi yöntemlerini değerlendirmek amacıyla "Akondroplazi ile Yaşam: Tedavide Yenilikler, Bağımsız Yaşam, Sosyal Haklar" programı, Çocuk Genetik Hastalıkları Derneği ile Akondroplazi ve Aileleri Derneğinin işbirliğiyle Acıbadem Üniversitesi'nde düzenlendi.
İstanbul'da nadir hastalıklarda sivil toplum kuruluşlarının önemi ve yeni tedavi yöntemlerini değerlendirmek amacıyla "Akondroplazi ile Yaşam: Tedavide Yenilikler, Bağımsız Yaşam, Sosyal Haklar" programı, Çocuk Genetik Hastalıkları Derneği ile Akondroplazi ve Aileleri Derneğinin işbirliğiyle Acıbadem Üniversitesi'nde düzenlendi.
