İstanbul'da Nadir Hastalıklara Yönelik Önemli Toplantı
İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu (İSTİSNA), nadir hastalıklara ilişkin gerçekleştirilen önemli çalışmaları değerlendirip tartışmak amacıyla "Gelecek Vizyonu Toplantısı" düzenledi.
Toplantıya Ev Sahipliği Yapan Kurum
Acıbadem Üniversitesi'nde gerçeklecek bu toplantı, Acıbadem ile İstanbul üniversiteleri işbirliğinde yürütülen ve İstanbul Kalkınma Ajansı tarafından desteklenen İSTİSNA projesinin bir parçasıdır.
Toplantının İçeriği ve Katılımcı Görüşleri
Acıbadem Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Ahmet Şahin, nadir hastalık araştırmalarının "adanmışlık" ile yürütülmesi gerektiğini vurguladı ve projenin toplumsal değerinin yüksek olduğunu belirtti.
Türkiye Biyoteknoloji Enstitüsü Başkanı Prof. Dr. Fatma Duygu Özel Demiralp, İSTİSNA projesinin teşhis ve tedavi yöntemlerinin geliştirilmesine katkı sağladığını ifade etti.
Farkındalık ve Yaygınlık
Genetik ve nadir hastalıklar alanındaki çalışmalarıyla bilinen Prof. Dr. Uğur Özbek, son 15 yılda bu konudaki farkındalığın arttığını belirtti.
Acıbadem Üniversitesi Tıbbi Biyoloji Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Özden Hatırnaz Ng, dünya genelinde nadir hastalıkların sıkıntılarının ortak olduğunu ve projeye 26 merkezden destek sağlandığını açıkladı.
Sonuçlar ve Gelecek Vizyonu
İSTİSNA projesi altında 10 makalenin uluslararası mecralarda yayınlandığını ve başarılı çözüm önerilerinin hayata geçirildiğini belirten Prof. Dr. Ng, iki hastanın yaşadığı tanı sorununun çözüldüğünü ifade etti.
Toplantı sonunda, Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi (ACURARE) Müdürü Prof. Dr. Yasemin Alanay ve Ahbap Derneği Başkanı Haluk Levent'in moderatörlüğünde bir panel düzenlendi. Katılımcılar, İSTİSNA projesi ve nadir hastalıklar konusundaki deneyimlerini paylaştı.
İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu (İSTİSNA), nadir hastalıklara ilişkin çalışmaların ele alındığı "Gelecek Vizyonu Toplantısı" düzenledi. Acıbadem ile İstanbul üniversiteleri işbirliğinde yürütülen, 2022-2024 yıllarında İstanbul Kalkınma Ajansınca desteklenen İSTİSNA projesi kapsamında yapılan çalışmalar ve elde edilen sonuçların değerlendirildiği toplantı, Acıbadem Üniversitesi'nde yapıldı.
İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu (İSTİSNA), nadir hastalıklara ilişkin çalışmaların ele alındığı "Gelecek Vizyonu Toplantısı" düzenledi. Acıbadem ile İstanbul üniversiteleri işbirliğinde yürütülen, 2022-2024 yıllarında İstanbul Kalkınma Ajansınca desteklenen İSTİSNA projesi kapsamında yapılan çalışmalar ve elde edilen sonuçların değerlendirildiği toplantı, Acıbadem Üniversitesi'nde yapıldı.
