Kas Hastalıklarında Multidisipliner Yaklaşım Çalıştayı'nın Sonuçları
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) ve İstanbul Üniversitesi Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi (ENUYGAR) tarafından gerçekleştirilen Kas Hastalıklarında Multidisipliner Yaklaşım Çalıştayı'nın sonuçları açıklandı.
Çalıştay Sonuçları
İstanbul Üniversitesi Rektörlük Binası Genel Sekreterlik Toplantı Salonu'nda düzenlenen çalıştayda, İstanbul Üniversitesi ENUYGAR Müdürü Prof. Dr. Ayşe Resa Aydın, kas hastalıklarına yönelik hazırlanan raporun yalnızca tıbbi boyutla değil, sosyal ve ekonomik etkileriyle de ele alınması gerektiğini vurguladı. Aydın, Türkiye'de kas hastalıkları için kurulan merkezlerin sadece bir kısmının aktif çalıştığını belirtti ve bu merkezlerin daha kapsamlı hizmet sunması gerektiğini ifade etti.
Merkezlerin İhtiyacı
Aydın, "Bu merkezlerde tanı, genetik değerlendirme, solunum desteği gibi birçok bileşenin entegre şekilde sunulması şart" dedi. 2010 yılında kas hastalıkları için merkezlerin kurulmasına dair yönetmeliğin çıkarıldığını belirten Aydın, mevcut merkezlerin Avrupa standartlarına ulaşabilmesi için insan gücü, teknik donanım ve koordinasyon kapasitesinin artırılması gerektiğini kaydetti.
Evden Çalışma ve Potansiyel
Genetik tedavi alanındaki yeniliklerin umut verici olduğunu dile getiren Aydın, bu terapilerin etkinliğinin hastaların sağlık durumu ile ilişkili olduğunu belirtti. Ayrıca, evden çalışmanın kas hastalarının üretkenliğini artırabileceğini ve potansiyellerinin ne kadar yüksek olduğunu göstermeye yönelik örnekler sundu.
Destekleyici Cihaz ve Kişisel Asistanlık Sorunu
Engelli bireylerin destekleyici cihaz temininde karşılaştığı sorunlara da değinen Aydın, Türkiye'de kişisel asistanlık sisteminin gelişmemiş olması nedeniyle bakım yükünün ailelere kaldığını ifade etti. Bakım desteklerinin önemini vurgulayan Aydın, kişisel asistanlık modellerinin örgütlenmesi gerektiğini belirtti.
Dijital Sağlık ve Merkezi Veri Tabanı Önerisi
Aydın, raporda dijital sağlık altyapısının güçlendirilmesi gerektiğini ifade ederek, merkezi bir hasta veri tabanı ve yapay zeka destekli izleme sistemlerinin geliştirilmesinin multidisipliner ekipler açısından büyük kolaylık sağlayacağını sözlerine ekledi.
Devlet Politikası Haline Gelmeli
Prof. Dr. Aydın, "Ulusal Multidisipliner Merkez Ağı kurulmalı ve bu merkezlere yasal, kurumsal, finansal destek sağlanmalıdır. Kas hastalıklarıyla yaşayan bireylerin hayatlarının tüm alanlarında desteklenmesi devlet politikası haline gelmelidir" dedi.
Teşekkür Mesajı
KASDER Yönetim Kurulu Başkanı Fatma Çoban, çalıştaya katkı sunanlara teşekkür etti.
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) ve İstanbul Üniversitesi Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi (ENUYGAR) tarafından hazırlanan Kas Hastalıklarında Multidisipliner Yaklaşım Çalıştayı'nın sonuçları açıklandı.İstanbul Üniversitesi Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi (ENUYGAR) Prof. Dr. Ayşe Resa Aydın (solda), çalıştayın sonuçlarını değerlendirdi.
